Yaëlle

Vous voici sur le blog de Yaëlle, aujourd'hui âgée de 2 ans et atteinte d'une IMC (infirmité motrice cérébrale) suite à un accouchement difficile à Girac. Paralysée, elle ne marche donc pas et ne tient pas assise. Ce blog a pour but à la fois de raconter l'histoire mais aussi d'informer sur le thème de l'erreur médicale et la procédure à suivre dans de tels cas à travers la procédure que nous avons engagé contre cet hôpital. Bonne visite à tous.

Ce jour là devait être joie intense,

Elle était parée pour la grande arrivée,

Mais ce jour là dans la souffrance,

Elle t’a appelé, j’ai crié.

Bon Dieu,

Qu’as-tu fait

Quand tu m’as envoyé cet ange ?

Ce jour là dans le sang,

Elle n’a pu crier sa douleur,

Ce jour là dans le sang,

Stoppa son cœur.

Bon Dieu,

Qu’as-tu voulu dire

En nous envoyant cet ange ?

Ce jour là, dans le sang,

Elle est née inanimée,

Ce jour là en un instant,

Elle est née handicapée.

Bon Dieu,

Où étais-tu,

Quand est née mon ange ?

Si je pouvais prendre sa place,

Clouée sur cette chaise,

Peu importe à qui cela ne plaise,

Je le ferais en restant de glace.

Bon Dieu,

Que faisais-tu

Quand ils ont blessé mon ange…

A Yaëlle; Extrait de mes mémoires. 

Cette absence sur mon blog depuis un an, vous comprenez ? Mais voilà, les tripes sont de retour ! Au combat !!!

Force est de constater que peu de monde sait de quoi on parle quand on évoque l'IMC. Dans mes liens, un site l'explique assez bien ( http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/infirmite_motrice_cerebrale_p._139-148.html ) mais je pense assez utile de l'expliquer concrètement à travers l'histoire de ma fille Yaëlle.

Yaëlle a eu une arrivée très difficile : ralentissements cardiaques durant l'accouchement( 3 au total ), descente plutôt longue, étroitesse du bassin... L'équipe médicale n'a pas jugé nécessaire de procéder à une césarienne et lorsqu'elle est née, elle était en état de mort apparente ( elle ne respirait pas et le coeur avait cessé de battre ). Ils l'ont réanimée de justesse et l'espoir a subsisté jusqu'à ses premières convulsions à l'âge de 4 mois. Là, après une hospitalisation de 3 jours, elle est ressortie avec de la dépakine et plus tard du lamictal. On a commencé à se poser des questions. Le retard moteur est devenu flagrant vers 6 mois : concrètement aucune préhension spontanée des objets, pas de retournement, pas de 4 pattes et pas de tenue assise ni le moindre redressement. A 8 mois prise en charge par le CAMSP pour la rééducation, l'espoir subsistait encore un peu jusqu'au verdict : une IMC. Infirmité Motrice Cérébrale. Ne tenant pas assise, elle a un siège moulé sur mesure lui maintenant le torse et les jambes correctement. Les convulsions ont cessé et à ce propos, on pense qu'il ne s'agissait pas de réelles convulsions mais de mouvements anormaux liés à une hypersensibilité au bruit. Petit à petit, on a constaté une raideur excessive des jambes (hypertonie), il en découle un début de luxation de la hanche. Cette hypertonie est traitée au Valium mais pour un bébé, pas facile ! Au début du traitement, 1 semaine sans dormir car cela produisait l'effet inverse. 1 an plus tard on nous dit de réduire ( 1 goutte au lieu de 2 ) même chose. Il faut un temps d'adaptation à chaque changement et pas des plus facile. En Septembre, elle a eu des piqûres de toxine pour justement aider à juguler l'hypertonie. Le verdict est tombé comme un coup de massue sur la tête et le mot "handicap" est désormais inscrit dans notre vocabulaire quotidien et fut le mot le plus douloureux à entendre dans ma vie. Les séances de kinésithérapie 2 fois par semaine sont plus destinées à gérer l'hypertonie des jambes qu'à acquérir une motricité normale. Autant dire que la marche est compromise, la position assise n'étant pas acquise déjà en raison d'une hypotonie dorsale. Coté préhension des objets, des séances d'ergothérapie hebdomadaire tentent de lui permettre un minimum de manipulation mais là encore très limité. Les mains fermées qu'il faut essuyer souvent en raison de la moiteur, mouvements non maîtrisés ne permettant pas de jouer ni de manger seule par exemple. L'orthophoniste intervient de façon mensuelle mais le langage n'est pas encore là et des difficultés à mâcher et à déglutir restent à gérer. La souffrance foetale est donc à l'origine de tout cela et les conséquences sont lourdes, pour simplifier : la paralysie avec les quelques exemples que je viens d'indiquer. A 27 mois, voilà donc le bilan. En revenche, coté intellectuel, c'est tout à fait normal, elle comprend parfaitement et son éveil est étonnant. 

Nous sommes en procédure contre l'hôpital (voir mon article sur le sujet dans la rubrique "erreur médicale et handicap" ) avec l'ultime espoir que la faute sera reconnue. Je tenais néanmoins à témoigner pour les internautes concernés et dire qu'il existe des droits quelle que soit l'erreur.

Tout d'abord, brève présentation de la CRCI. Il s'agit d'une commission qui détermine s'il y a erreur médicale ou pas. Pas d'avocat mais des experts nommés par la commission et surtout se faire assister d'une association comme par exemple "le lien". Cette première phase avant une éventuelle procédure au pénal est donc une forme de conciliation pour tenter d'obtenir une indemnité suite à un accident médical. Si elle est accordée, il y a 2 solutions : soit l'assurance du praticien si la responsabilité lui est imputée (ou celle de l'établissement) ou bien l'ONIAM en cas de risque aléatoire (pas de faute donc pas de tiers responsable). Notons là le progrès réalisé en la matière car avant la loi de 2004, seuls les victimes avec tiers responsable pouvaient être indemnisées ! Aujourd'hui, grâce à l'ONIAM, il peut être versé des indemnités aux victimes même sans faute médicale reconnue. 

- Octobre 2009 : décision de lancer une procédure contre l'hôpital au regard du handicap clairement identifié de Yaëlle lié à des difficultés durant l'accouchement

- 21 Octobre 2009 : Demande par courrier AR du dossier médical complet de Yaëlle et du miens (grossesse). Selon la loi, le dossier doit nous parvenir sous 8 jours !!!!  Plusieurs relances furent nécessaires. L'hôpital étant dans l'OBLIGATION de l'envoyer, ils l'ont fait le 3 décembre !!!! Soit au bout de 43 jours de pression. Ce dossier n'étant pas complet car certaines pièces sont apparues plus tard notamment lors de l'expertise.

- 6 Février 2010 : Saisine de la CRCI. Dossier médical et tous les documents médicaux nécessaires ainsi qu'un topo sur la situation rédigé par un membre de ma famille qui a des connaissances dans le domaine. Des annotations de nous, parents, ont été également ajoutées à ce dossier. Il est conseillé de se faire aider soit d'une asso ou d'une personne ayant des connaissances médicales afin d'envoyer un dossier le plus précis possible. Il nous a fallu démentir par des preuves concrètes et écrites certains mensonges glissés dans le dossier médical, ce qui justifie le temps écoulé entre la reception du dossier et la saisine.

- 25 Juin 2010, le dossier est jugé recevable et 2 experts sont nommés. Dans notre cas un professeur obsétricien pour ce qui concerne l'aspect accouchement et un neuropédiatre pour ce qui est des conséquences pour Yaëlle. Les experts sont en principe neutres mais peuvent aussi s'adjoindre des experts de l'association qui nous suit.

- 5 Novembre 2010 : passage en expertise. Nos arguments selon lesquels ils auraient dû pratiquer une césarienne au moment de la souffrance foetale de Yaëlle et du bassin "rétréci" sont bien contredits. Selon les experts, le col était assez large (elle est passée, au forceps mais elle est passée) et les eaux teintées ainsi que les anomalies cardiaques ne laissaient pas présager des suites car elle a eu des phases de récupérations bien qu'entrecoupées de phases d'anomalies. Le personnel était bien présent sur place (au bon moment ??????)  Bien sûr, personne ne sera convaincu par une version ou l'autre... Principe de précaution contre abus de césarienne ... Les rapports sont envoyés en commission qui se réunira on l'espère en fin d'année ou début 2011. A suivre ...

image http://www.prevention-medicale.org/specialites-medicales/med-gerer-accident/legislation-accidents-et-leurs-suites.html

Maintenant !!!!!!!!!

Dans le berceau de bébé dans la chambre de papa et maman (pour les weeks ends quand mes soeurs sont là pour ne pas les déranger)

• Bon Dieu | 20-01-2011
• L'IMC expliquée | 20-01-2011
• Procédure devant la CRCI à travers l'histoire de Yaëlle | 19-01-2011
• Passage au lit de grande | 19-03-2009
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